大疱性表皮松解症——这个拗口又生僻的病症，15岁的小龙(化名)却无比熟悉。这些年来，他无时无刻不在忍受这种病带来的煎熬。在反复地起疱和溃烂中，小龙全身上下已无一处完好的皮肤。
因为家庭贫困，治疗近乎奢望。全家人能做的，只有用卫生纸敷住小龙溃烂的皮肤，并在不断地换洗中，煎熬地等待着伤口愈合，也等待着下一轮的起疱、溃烂。
娘胎里带来的病
15年前，小龙的出生，在村里引起不小的轰动。“出生时，小腿没有表皮，红色的水疱遍布全身”，村民们议论，小龙的病是“娘胎里带来的，治不好”，但倔强的父亲潘华(化名)，还是决定要把儿子带大。
在潘华的印象里，襁褓中的小龙，无时无刻不在哭泣。饿了哭，喝奶时嘴里的疱被渍得生疼，他依旧会哇哇大哭。水疱致皮肤瘙痒，小龙挥着小手抓挠。这一抓，创面便溃烂了，更难愈合。往后，小龙身上每出现大的水疱，潘华就用注射器将疱液抽掉，辅助愈合。
起初，潘华以为儿子身上的水疱是暂时性的，很快就会愈合。但随后他发现，水疱溃烂、愈合后会再度复发，“就像陷入了无限循环”。
潘华抱着小龙寻医问药，跑遍医院，没有医生能说清小龙到底患的是啥病。医生开了一些常见的皮肤消炎药，但这些药丝毫没有缓解小龙的病情。
卫生纸敷创面
这些年来，给予小龙无微不至照料的，是他的奶奶。
小龙全身溃烂，没办法洗盆浴。夏天时，他奶奶每天将毛巾沾湿，帮小龙擦洗。“洗澡的时候最费事，水一碰着伤口，他都会疼得大叫，不愿意再洗了。”他奶奶说，帮孙子擦一次身体，需要一两个小时。
全身反复发作水疱，导致小龙周身皮肤溃烂，无一完好。溃烂的伤口与衣服粘连，不但给身体带来巨大的伤痛，还影响伤口愈合。
每天，他奶奶用卫生纸敷住创面。这样一来，伤口不会粘连衣服了，但护理起来却非常麻烦。每天晚上，他奶奶用热水浸湿卫生纸，再一点点剔除。清理敷药后，再敷新的卫生纸。每天晚上，这样的护理要持续到半夜。躺在床上，小龙忍受着疼痛，一直熬到后半夜才能睡下。
普通创口的愈合需要半个月，关节部位创口的愈合时间则更长。小龙膝盖上有两大块溃烂面，3个多月了，依旧没能愈合。创面的愈合，并不代表痛苦的结束，因为愈合后不久，新的水疱又会出现。
期盼得到救治
这些年来，小龙的病在不断恶化，手指甲和脚趾甲都已脱落，手掌、脚掌严重变形并伴有关节僵化症状，活动能力受到影响。
因为长期受病痛的折磨，小龙的身体状况很不理想。如今，15岁的小龙身高只有1米4，体重不足30公斤。看着儿子瘦小的身影，潘华心如刀割。他想带孩子去医治，但贫困的现实，却拖住了治疗的脚步。潘华说，小龙7岁那年曾去大城市检查，被确诊为大疱性表皮松解症。但因为没钱，治疗迟迟没有进行。
据介绍，潘华夫妇有病在身，不能从事重体力劳动。潘华在小区当保安，妻子在市场做保洁。全家每月收入不足2000元。如今，其他村民纷纷盖起了楼房，潘华一家三口依旧和老母亲蜗居在建了几十年的土屋里。
大疱性表皮松解症能治好吗
“卫生纸男孩”最近成了“红人”，但是红的原因却让人心酸。刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症，全身皮肤一碰就烂，被医生预言活不过3岁。不过，他如今已坚强地挺过了8个年头。
