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我儿子的不同是怎样的特别

作者:北晓博 时间:2014-10-10 14:07:10 来源: 大众养生网 大众养生网
文章导读

在TED演讲《我的自闭症兄弟》中,Faith Jegede与我们分享了她与两个患有自闭症的兄弟一起成长的经历,一个不用语言讲话,而是用心灵,另一个有一个杰出的记忆力

Faith解释了她的兄弟的不同如何随着他们的成长变得更明显。但是,她已经能够超越他们不断增长的差异和挑战的缺口,看到她的两个兄弟内在的独特和特有的天赋。

就在昨天,我跟一群遗传医学生讨论有一个患有唐氏综合症的孩子会是什么样。我赞同遗传学教授给了这些学生一个超越了黑白测试结果的机会,而把独特的人考虑进来。

我和学生们开始了我的讨论部分,通过描述当我收到我儿子的疑似唐氏综合症的诊断时,那几乎就在他出生后。基因测试的结果需要72个小时,但所有的物理指标都证实了我们的怀疑,所以,当结果出来时,它们只证明了我们已经知道的事。

我猜每个拥有一个有特殊需要的家长都会记住初步诊断的那个时刻。对几乎每个家长来说,那是一个生命的转变,而且,对我来说,它是一个悲伤的时刻,是对一个“正常”儿子的期望的失落,同时也充满了对未知的恐惧。

我儿子椭圆形的眼睛对我来说是确认事实的第一件事,那就是我儿子确实患有唐氏综合症。但是,他的眼睛对我来说同时也是一种否认。证实了如此悲伤的消息的事也释放了这样的爱。我想要了解他,爱他并成为最好的母亲。七年多过去了,我仍然被他眼中的美丽和深邃一扫而空。

和一个残疾人一起生活确实有许多挑战,并且,我儿子和他同龄人之间的差距确实每年都在增加。我儿子有甲状腺功能减退,肌张力低和认知延迟。他需要大量运动和锻炼来保持健康的体重并锻炼他的肌肉力量。他还与他的治疗师一起练习他的精细动作技能和语言。

他的甲状腺情况和他的治疗性工作的结果可以很容易地在测试中衡量。它为我们提供了一个标杆,一个设定新目标的努力的地方。然而,尽管这是我和我儿子生活中重要的一部分,它却不是全部。

在测试中不能衡量的,是当我儿子实现了一个辛苦赚来的里程碑时,深深感受到的快乐和自豪。在测试中不能衡量的,是他缓慢的脚步和友善宽容的态度,如何教会我成为一个更善良更富有同情心的人。在测试中不能衡量的,是他如何在商店开始唱歌,而人们突然大笑,彼此微笑。在测试中不能衡量的,是他如何拥有一个无法控制的笑声,可以照亮最黑暗的心情。这样的例子不胜枚举。我的儿子不是唐氏综合症,他是一个充满自己独特天赋和才能的男孩,同时恰好也有唐氏综合症。

我告诉这些学生,许多父母会由于测试结果而蒙蔽双眼,就像我曾经一样。他们一开始很难超越这些挑战,去看到整个孩子的内在。

作为遗传学家,如果他们真的想为他们的客户以最好的方式服务,他们要永远人类的组成部分。测试是必要的,但还有无数无法衡量的东西也是如此。

对我们所有人来说可以衡量的是我们整个生命中的一小部分。我们都拥有先天的天赋和才能,无论我们有什么挑战和差异。我们都是不同的,而且在这种情况下,我们都是特别的。

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