我无数次被告知阿奇“很难看出来他有唐氏综合症。”我听人用很多不同的方式说过。“哇,当我第一次看到他，我根本看不出来他有唐氏综合症”,“他真的看起来不怎么像患有唐氏综合症。”(我不骗你,在他的第一个学校，一位妈妈说了这些话)。对于养育一个患有唐氏综合症的孩子,我是一个新人，我不知道如何解释。我想了很久了。这应该让我感觉好些吗?它没有。这是患有唐氏综合症的孩子的妈妈喜欢听吗?我不这么认为。我甚至问朋友:“你能通过观察阿奇,告诉我他有唐氏综合症吗?”通过人们的反应,我可以判断人们认为说他看上去不像患有“唐氏综合症”，这是件好事。就像他们认为,如果他们说,“当然,他有患有唐氏综合症的一切特征,我绝对看得出来”，在我听来这将是一个负面的或者有害的事情。
那天在麦当劳游乐场(有趣的东西总是发生在麦当劳游乐场),一个女人问我阿奇“是不是唐氏综合症”。我告诉她,他确实有唐氏综合症。然后她说:“我这么想的,但并不肯定。他看起来不严重”。我没有什么好回答。我通常不会处于这种情况下。聪明的话语总是滞后的。我知道她不想要听起来无知或者是不礼貌。事实上,很明显,她是想赞扬我患有唐氏综合症但是很温和的孩子。
但情况是:告诉我,我的唐氏综合症孩子看起来不那么像患病了,或无论怎样的语言试图表达这一观点，不是恭维。这意味着你认为，让我知道我的孩子看起来并不像他应有的那么糟，我会高兴。“情况本可能会更糟。”
首先,我碰巧喜爱伴随这一额外染色体而来的身体特性。我认为他们很漂亮很珍贵。我不是在尝试美化它。阿奇拥有所有这些特性。从他的杏眼,到他低位的小耳朵。他胖乎乎的小手和额外宽的脚是我最喜欢的特点:他的大脚趾和其余脚趾之间的额外空间。他有所有典型的唐氏综合症特征,如果可以，我不会改变任何一个。
我绝对没有渴望儿子出现更多的“典型”特征或让他看起来像他“不那么残疾”。不管你是想说什么。我真的不喜欢它。我知道,一个人在评论的时候是善意的。我总是试图延长宽容。如果你想说一些关于他的外貌的事情,告诉我他是美丽的,你爱他的眼睛。但是不要告诉我,你几乎看不出来他患有唐氏综合症。
